Dukung Para Penyandang Penyakit Langka bersama Komunitas SMA

Bandung - TemanBaik sudah tahu penyakit genetik bernama Spinal Muscular Atrophy atau disingkat SMA? Penyakit ini mungkin masih terdengar asing karena tergolong langka.

SMA sendiri adalah penyakit yang menyerang saraf motorik. Penyakit ini membuat penderitanya sulit beraktivitas fisik, seperti berjalan, menggerakan dan mengontrol kepala atau leher dan bahkan sulit untuk menelan makanan.

Saat ini jumlah penyandang SMA paling banyak terdapat di Jawa Barat. Melihat fakta itu, para pemerhati SMA pun tergerak membuat sebuah komunitas di Kota Bandung. Komunitas SMA adalah wadah bagi penyandang SMA dewasa, orang tua atau keluarga penyandang SMA (yang masih anak-anak). Selain itu, komunitas ini juga berisi para pemerhati SMA di Indonesia.

"Orang-orang yang tergabung dalam para pemerhati SMA ini adalah para dokter lintas spesialisasi (dokter rehabilitasi medik, dokter saraf, dokter anak, dokter ahli genetik), ada juga ahli gizi, psikolog, fisioterapis, perawat, ahli robotic dan relawan," jelas Ketua Komunitas SMA Indonesia, Sylvia Sumargi kepada BeritaBaik, Senin malam (2/11/2019).

Uniknya, komunitas ini terbentuk berawal dari Group WhatsApp (WA) yang berisi empat orang anggota loh. "Berawal dari grup WA yang dibuat pada 2 Maret 2017, mulai dengan empat orang anggota sampai kini beranggotakan 130 orang yang tersebar di penjuru Indonesia," tutur Sylvia.

Kepengurusan Komunitas SMA Indonesia mulai terbentuk pada 9 Desember 2017 di Bandung. Saat itu sebagian dari anggota Komunitas SMA Indonesia berkumpul di Bandung untuk melakukan kampanye peduli SMA.

Baca Ini Juga Yuk: Serunya Saat Tunanetra Berkumpul dan Berkarya Bareng Lewat Baraya

Kampanye tersebut dilakukan pada hari peringatan disabilitas Internasional yang diadakan di Taman Balai Kota Bandung. Kesempatan ini digunakan pula untuk bertemu dengan sesama anggota komunitas SMA Indonesia dan mengorganisir diri.

Tujuan dari komunitas ini adalah menjadi tempat berbagi pengalaman dan informasi tentang SMA dan menjadi wadah untuk saling mendukung. "Dapat saling memberikan dukungan psikologis pada penyandang dan keluarga penyandang SMA serta mengupayakan peningkatan kualitas hidup penyandang SMA," papar Sylvia.

Sejumlah kegiatan untuk meningkatkan kepedulian pada SMA juga kerap dilakukan komunitas ini seperti yoga, latihan pernapasan, menyanyi dan belajar astronomi bersama. Wah seru sekali ya!

Mereka juga melakukan beberapa kegiatan di kalangan tenaga medis, terutama para frontliner yang bertugas di Puskemas. "Kami juga memberikan seminar tentang penanganan kegawatdaruratan pernapasan pada penyandang SMA," ujar perempuan yang pernah berprofesi sebagai dokter hewan ini.

Buat TemanBaik yang punya keluarga atau teman penyandang SMA yang ingin bergabung atau mungkin tertarik menjadi relawan komunitas ini bisa mendaftarkan diri. Caranya dengan menceritakan alasan kamu ingin bergabung lewat pesan kontak di laman www.smaindonesia.org.

Selain itu, kamu juga bisa bergabung di Page Facebook Komunitas SMA Indonesia dengan klik 'Gabung', dan isi formulir yang tersedia. Untuk dapatkan informasi kegiatan terbaru dari Komunitas SMA Indonesia, jangan lupa untuk follow Instagram mereka ya di @smaindonesiaorg.

Buat teman-teman penyandang SMA, Sylvia berpesan agar tetap semangat dan senantiasa menjaga kondisi tubuh. "Tetap semangat, percaya diri dan jaga kondisi tubuh supaya bisa berkarya bagi negara dan bangsa," pungkasnya.

Foto: smaindonesia.org


Belum Ada Komentar
Baca Lainnya
Berita Baik Terpopuler